Wady letalne u płodów i noworodków opieka paliatywna jako alternatywa wobec eugenicznej aborcji, eugenicznego dzieciobójstwa i uporczywej terapii

Wady letalne u płodów i noworodków
opieka paliatywna jako alternatywa wobec eugenicznej aborcji,
eugenicznego dzieciobójstwa i uporczywej terapii

Polecamy poniższy artykuł po polsku i angielsku

http://www.hospicjum.waw.pl/phocadownload/Etyka/WadyLetalneUPlodowINoworodkow.pdf

http://www.hospicjum.waw.pl/phocadownload/Articles_In_English/LethalDefectsInFoetusesAndNeonatesPalliativeCareAsAlternativeToEugenicAbortion.pdf 

 

 


© Dr hab. n. med. Tomasz Dangel


Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
www.hospicjum.waw.pl


W obawie, by śmierć nie wydarła dziecka, wydzieramy dziecko życiu;
nie chcąc by umarło, nie pozwalamy żyć.
Janusz Korczak


Bez zrozumienia i uświadomienia sobie, co dzieje się z uczuciami człowieka,
nie jest możliwa próba przekształcenia działań inwazyjnych w towarzyszenie umierającemu.
Rubén Bild


Definicja
Za tzw. wadę letalną (łac. letalis) u płodu lub noworodka proponuję uznać: (1)
zaburzenie rozwojowe prowadzące do poronienia samoistnego, porodu niewczesnego lub
zgonu wewnątrzmacicznego; (2) zaburzenie rozwojowe prowadzące do przedwczesnej
śmierci żywo urodzonego dziecka, bez względu na zastosowane leczenie; oraz (3) zaburzenie
rozwojowe zakwalifikowane do przerwania ciąży zgodnie z obowiązującą ustawą1.


Zaburzenia rozwojowe należące do trzeciej kategorii mogą, ale nie muszą, być letalne
per se; jednak we wszystkich trzech sytuacjach wada bezpośrednio lub pośrednio prowadzi do
śmierci płodu, tzn. okazuje się letalną.
Epidemiologia
Liczba urodzeń żywych w Polsce wyniosła 374244 w 2006 roku i 387873 w 2007
roku2.

Można przyjąć z pewnym przybliżeniem, że częstość występowania wszystkich wad
rozwojowych wrodzonych, zniekształceń i aberracji chromosomowych (WRWZAC) w naszej
populacji to ok. 3%, tzn. że w 2006 roku urodziło się w Polsce ok. 11200, a w 2007 roku ok.
11600 noworodków z tymi schorzeniami. Dane statystyczne przedstawiono w tabeli 1.
W 2006 roku WRWZAC były przyczyną zgonu 835 dzieci w wieku 0-17 lat, co
stanowiło 21% wszystkich zgonów w tej grupie (w 2006 roku zmarło w Polsce 3990 dzieci w
wieku 0-17 lat). U dzieci w pierwszym roku życia WRWZAC były przyczyną 31% zgonów w
2006 roku (w 2006 roku zmarło w Polsce 2238 dzieci przed ukończeniem 1 roku życia, w tym
694 z powodu WRWZAC). Natomiast u noworodków WRWZAC były przyczyną 28%
zgonów w 2006 roku (w 2006 roku zmarły w Polsce 1623 noworodki, w tym 459 z powodu
WRWZAC).


Nie wszystkie WRWZAC mają charakter letalny. Z przytoczonych powyżej danych
statystycznych, dotyczących urodzeń i zgonów, wynika, że tylko ok. 7% wszystkich
WRWZAC u żywo urodzonych dzieci to wady letalne (wg drugiej kategorii definicji
zamieszczonej na wstępie).
Łączna liczba zgonów w całej populacji w 2006 roku z powodu WRWZAC wyniosła
985. Należy zwrócić uwagę, że aż 71% zgonów z powodu wad letalnych występuje w
pierwszym roku życia; pozostałe 14% u starszych dzieci i 15% u dorosłych.
WRWZAC, które najczęściej prowadzą do zgonu dziecka to: wady serca (38%, n=316
w 2006 r.), mnogie wady niesklasyfikowane (16%, n=130 w 2006 r.) oraz wady układu
nerwowego (11%, n=91 w 2006 r.). 2

 

 

 

Eugeniczna aborcja
W Polsce w 2007 roku przeprowadzono 282 eugenicznych aborcji w wyniku diagnozy
prenatalnej (ryc. 1) 4; jest to prawdopodobnie najniższy wskaźnik w Europie. Właśnie z tego
powodu odsetek WRWZAC (ok. 3%) u noworodków w Polsce jest wyższy niż w krajach o
wyższym wskaźniku eugenicznych aborcji.

 

 

Eugeniczne dzieciobójstwo
Verhagen i Sauer, holenderscy lekarze, zwolennicy dzieciobójstwa motywowanego
współczuciem u noworodków z WRWZAC (niesłusznie określanego przez nich mianem
eutanazji), wyróżniają trzy kategorie w tej populacji chorych5
. Do pierwszej grupy zaliczają
noworodki, które umrą w krótkim czasie, niezależnie od zastosowania inwazyjnej technologii
medycznej, np. ciężka hipoplazja płuc. Do drugiej grupy – noworodki, które potencjalnie
mogą przeżyć wskutek intensywnej terapii, ale ich przewidywana jakość życia będzie bardzo
niska (w oryginale ang. very grim), np. holoprosencephalia. Do trzeciej grupy – noworodki ze
złą prognozą, ale żyjące bez konieczności stosowania technologii medycznej, jednak cierpiące
dotkliwie, nieprzerwanie, bez możliwości ulgi oraz nadziei na poprawę, np. epidermolysis
bullosa, typ Hallopeau-Siemens. Powyższa klasyfikacja wskazuje, że nie wszystkie
noworodki z ciężkimi WRWZAC umierają w sposób naturalny w okresie okołoporodowym.
Wiele z nich będzie żyło nadal, pomimo złego rokowania.
Verhagen i Sauer opublikowali kryteria stosowane podczas kwalifikowania
noworodków do tzw. eutanazji (znane jako protokół z Groningen). Są nimi: funkcjonalne
inwalidztwo, uporczywy ból i beznadziejne rokowanie; brak samowystarczalności;
niezdolność do komunikacji w przyszłości; przewidywana zależność od szpitala; oraz
przewidywane długie przeżycie (ryc. 2).

 

Podejście reprezentowane przez Verhagena i Sauera wyklucza możliwość zastosowania
opieki paliatywnej wobec noworodków z WRWZAC. Zdaniem autora, zaproponowane przez
nich klasyfikacja i kryteria mogłyby zostać wykorzystane do kwalifikowania dzieci nie do
tzw. eutanazji, ale właśnie do opieki paliatywnej oraz do ochrony przed uporczywą terapią.
Chervenak, Mccullough i Arabin7
, krytykujący protokół z Groningen, ujawniają
informację, że wśród 22 noworodków zabitych przez holenderskich lekarzy, 21 urodziło się z
rozszczepem kręgosłupa. Autorzy zwracają m.in. uwagę, że wada wrodzona w postaci
rozszczepu kręgosłupa nie powoduje ani bólu, ani cierpienia, które można określić jako nie do
wytrzymania (ang. unbearable pain and suffering) (ryc. 3).

 

Uporczywa terapia
Uporczywa terapia jest to stosowanie procedur medycznych w celu podtrzymywania
funkcji życiowych nieuleczalnie chorego, które przedłuża jego umieranie, wiążąc się z
nadmiernym cierpieniem lub naruszeniem godności pacjenta. Uporczywa terapia nie
obejmuje podstawowych zabiegów pielęgnacyjnych, łagodzenia bólu i innych objawów oraz
karmienia i nawadniania, o ile służą dobru pacjenta8
.
Większość zgonów z powodu wad letalnych u dzieci (>90%) ma miejsce w szpitalu
(tabela 2). Sugeruje to, że dzieci z wadami letalnymi przed śmiercią poddawane są
intensywnej terapii, zabiegom chirurgicznym i resuscytacji. Postępowanie takie może być
określone jako uporczywa terapia, która narusza godność dziecka.

Goc i wsp. (z ośrodka w Katowicach) opublikowali wyniki intensywnej terapii stosowanej u
20 noworodków, które urodziły się z letalnym zespołem Edwardsa (trisomia 18)10. Tylko w 8
Frank Chervenak Laurence Mccullough Birgit Arabin5
przypadkach diagnoza była ustalona prenatalnie. W 16 przypadkach wykonano cięcie
cesarskie. Czternaście noworodków było reanimowanych po porodzie. U 9 przeprowadzono
operacje chirurgiczne. Czternaście noworodków zmarło na oddziale intensywnej terapii przed
ukończeniem pierwszego miesiąca życia (średnie przeżycie – 20 dni); autorzy nie podają, czy
były to te same dzieci, które reanimowano po porodzie. Sześcioro dzieci zostało wypisanych
z oddziału intensywnej terapii (średnio po 66 dniach); ich dalsze losy nie są znane. Wnioski
autorów są następujące: (1) brak diagnozy prenatalnej powoduje niepotrzebne cięcie
cesarskie; (2) niezależnie od agresywnego leczenia większość noworodków umiera; (3)
szybkie oznaczenie kariotypu (FISH) pozwala uniknąć zabiegów inwazyjnych i
chirurgicznych.

 

W Polsce brak jest przepisów prawnych, chroniących dzieci z wadami letalnymi przed uporczywą terapią, które pozwalałyby rodzicom na rezygnację z proponowanego leczenia i wypisanie dziecka ze szpitala do domu, w sytuacjach, gdy lekarze chcą stosować resuscytację, intensywną terapię i zabiegi chirurgiczne. Ewentualne odstąpienie od leczenia w szpitalu na rzecz domowej opieki paliatywnej określane jest przez niektórych lekarzy jako „eutanazja”. Zdarzają się przypadki występowania lekarzy do sądu o zawieszenie praw rodzicielskich w celu prowadzenia uporczywej terapii wbrew woli rodziców lub wymuszania zgody rodziców na leczenie dziecka groźbą odebrania praw rodzicielskich.

Zdaniem Szeroczyńskiej11, „nie ulega wątpliwości, że brak szczegółowej regulacji ustawowej
dotyczącej dopuszczalnego i niedopuszczalnego postępowania wobec chorych terminalnie nie
służy ani respektowaniu woli pacjenta, ani bezpieczeństwu praktyki lekarskiej.
Niehumanitarne bowiem wydaje się przyjęcie za kodeksem karnym, że wszelkie zachowanie
skracające życie jest zakazane.” Według polskiego kodeksu karnego czyn zabroniony (np.
tzw. przestępstwo zabójstwa eutanatycznego – art. 150 § 1 kk12) może zostać popełniony
zarówno przez działanie, jak i przez zaniechanie, czyli nie podjęcie działania, które w danej
sytuacji było nakazane przez prawo. Za taki prawny nakaz działania można uznać art. 30
ustawy o zawodzie lekarza, który mówi, że „lekarz ma obowiązek udzielać pomocy lekarskiej
w każdym przypadku, gdy zwłoka w jej udzieleniu mogłaby spowodować niebezpieczeństwo
utraty życia, ciężkiego uszkodzenia ciała lub ciężkiego rozstroju zdrowia”. Zdaniem Szeroczyńskiej odnosi się to również do przypadku nie podjęcia akcji medycznej wobec chorego w stanie terminalnym. W ten sposób 150 § 1 kk koliduje z art. 31 kodeksu etyki lekarskiej, który mówi, że „w stanach terminalnych lekarz nie ma obowiązku podejmowania i prowadzenia reanimacji lub uporczywej terapii i stosowania środków nadzwyczajnych”13. Wobec powyższego wydaje się słuszne postulowanie nowelizacji polskiego prawa, w celu uzyskania zgodności z tą właśnie zasadą etyki lekarskiej.

Ustawa o zawodzie lekarza w zasadzie umożliwia lekarzom przeprowadzanie eksperymentów leczniczych na dzieciach wbrew woli rodziców: „Art. 25 ust. 1-6: W przypadku, gdy przedstawiciel ustawowy odmawia zgody na udział chorego w eksperymencie leczniczym, można zwrócić się do sądu opiekuńczego, właściwego ze względu na siedzibę podmiotu przeprowadzającego eksperyment, o wyrażenie zgody. Art. 25 ust. 1-8: W przypadkach nie cierpiących zwłoki i ze względu na bezpośrednie zagrożenie życia, uzyskanie zgody, o której mowa w ust. 1-6, nie jest konieczne. Art. 34: Lekarz może wykonać zabieg operacyjny albo zastosować metodę leczenia lub diagnostyki stwarzającą podwyższone ryzyko dla pacjenta (...) bez zgody przedstawiciela ustawowego pacjenta bądź zgody właściwego sądu opiekuńczego, gdy zwłoka spowodowana postępowaniem w sprawie uzyskania zgody groziłaby pacjentowi niebezpieczeństwem utraty życia, ciężkiego uszkodzenia ciała lub ciężkiego rozstroju zdrowia.”14.

Wichrowski 15 przeprowadził analizę stanowisk reprezentowanych we współczesnej
medycynie wobec autonomii pacjentów, wyróżniając dwie orientacje: paternalizm (oparty o
szacunek dla obiektywnego dobra pacjenta) oraz libertarianizm, tzn. antypaternalizm (oparty
o szacunek dla subiektywnej woli pacjenta). Medyczny paternalizm utrzymuje, iż sam lekarz
wie najlepiej, co jest dobrem pacjenta. Prowadzącemu terapię wolno zatajać i zniekształcać
informacje wtedy, gdy zabiegi służą obiektywnemu dobru leczonego. W ten sposób
rozumiany „przywilej terapeutyczny” jest nieodzownym sposobem działania i powinien być
wykorzystywany w każdym wątpliwym przypadku. Stanowisko przeciwne – libertarianizm,
czyli antypaternalizm – opiera się na bezwzględnym szacunku dla świadomie wyrażonej woli
pacjenta. Autonomię osoby wolno ograniczyć wyłącznie wtedy, kiedy stanowi ona zagrożenie
dla innych.
Etyka katolicka, która opiera się na fundamencie prawa naturalnego, przyznaje
pacjentowi prawo do podejmowania świadomych decyzji, które lekarz powinien przyjmować
z szacunkiem. W Karcie Pracowników Służby Zdrowia czytamy: „Pacjent nie jest anonimową
jednostką, na której stosuje się wiedzę medyczną, ale odpowiedzialną osobą, która powinna
być wezwana, by stała się współuczestnikiem poprawy swojego zdrowia i osiągnięcia
uzdrowienia. Powinna mieć zapewnioną możliwość osobistego wyboru i nie powinna być
zdana na decyzje i wybory innych. (...) Pacjent powinien być poinformowany o
eksperymentowaniu, o jego celu i ewentualnych niebezpieczeństwach w taki sposób, by mógł
wyrazić zgodę lub jej odmówić w pełnej świadomości i wolności. Lekarz rzeczywiście ma
nad pacjentem tylko tę władzę i te prawa, jakie sam pacjent mu przyznaje. (...) Gdy zagraża
śmierć, której w żaden sposób nie da się uniknąć przez zastosowanie dostępnych środków,
wolno w sumieniu podjąć zamiar nie korzystania z leczenia, które może przynieść tylko
niepewne i bolesne przedłużanie życia, nie przerywając jednak zwyczajnej opieki, jaka w
podobnych przypadkach należy się choremu. Nie stanowi to powodu, dla którego lekarz
mógłby odczuwać niepokój, jakoby odmówił pomocy komuś znajdującemu się w
niebezpieczeństwie. (...) W przypadku lekarza i jego współpracowników nie chodzi o
decydowanie o życiu lub śmierci jednostki. Chodzi po prostu o bycie lekarzem, czyli o
poszukiwanie oraz decydowanie zgodnie z wiedzą i sumieniem, o zabiegu szanującym życie i
śmierć powierzonego mu chorego. Ta odpowiedzialność nie wymaga zawsze i w każdym
przypadku odwołania się do każdego środka. Może także wymagać rezygnacji ze środków, ze
względu na pogodne i spokojne zaakceptowanie śmierci ściśle związanej z życiem. Może
także oznaczać szacunek dla woli chorego, który odrzuciłby zastosowanie takich środków.”16
.
Rekomendacja RE 1418 o ochronie praw człowieka i godności osób terminalnie
chorych i umierających z 25 czerwca 1999 roku zawiera następujące zalecenia:
1. Absolutny zakaz eutanazji czynnej, tak dobrowolnej, jak i niedobrowolnej (art. 9c).
2. Wola chorego odnośnie do jego dalszego leczenia lub przeciwnie – niewszczynania albo
zaniechania terapii – powinna być respektowana, także jeśli została wyrażona we
wcześniejszym oświadczeniu lub jest prezentowana przez wyznaczonego przez pacjenta
pełnomocnika do spraw zdrowia (art. 9b).
3. W sytuacjach gdy wola pacjenta nie jest znana, należy wystrzegać się stosowania
uporczywej terapii przedłużającej jedynie proces umierania, jeśli nie przynosi to choremu
żadnej korzyści (art. 9b-vi). 7
4. Każdemu choremu należy zapewnić dostęp do leczenia paliatywnego o wysokim
standardzie, a przede wszystkim skutecznego leczenia przeciwbólowego, nawet jeśli grozi
ono skutkiem ubocznym w postaci skrócenia życia (art. 9a).

Psychologia paternalizmu
Problem paternalizmu i jatrogennych skutków tej postawy w polskiej pediatrii
niewątpliwie istnieje. Zrozumienie postępowania reprezentujących tę orientację lekarzy oraz
rodziców nieuleczalnie chorych dzieci nie jest jednak możliwe bez analizy psychologicznej.

Analizę taką przeprowadził Bild: „Nieuchronna śmierć dziecka, dla rodziców i rodziny poprzedzana jest doświadczeniem uczucia katastrofy, a wszystkie katastrofy wywołują strach, ból i rozgoryczenie z powodu bycia ofiarą sytuacji, której nikt nie oczekiwał, ani nie chciał. Zarówno w rodzicach jak i personelu medycznym leczącym dziecko rodzą się uczucia żalu i winy sprawiające, że myślą oni, iż uczynili coś złego. Doświadczają oni jednocześnie, że wszystko, co możliwe musi być zrobione, winien być podjęty każdy wysiłek, by uratować dziecko, pomimo wiedzy, że choroba jest nieodwracalna. Zamiast obrony interesu dziecka, zaczyna się prywatna wojna, ślepy bunt w obliczu śmierci. 

Rodzice zaczynają doświadczać silnego uczucia rozgoryczenia wobec swojego dziecka
mając świadomość, że ich osobiste plany, które myśleli, że zrealizują poprzez swych
potomków, zostają utracone. Poczucie winy rodzi przemoc, która pojawiając się pomiędzy
członkami rodziny, bardzo często jest skierowana też przeciwko samemu dziecku.
Wśród personelu medycznego odczucie winy przejawia się w poczuciu porażki –
walka została przegrana, a nieuleczalna choroba dziecka zmusza nas do konfrontacji z
naszą własną wrażliwością i wrażliwością naszych własnych dzieci. Zmusza nas to do
uświadomienia sobie, że w każdym momencie my lub nasze dzieci także mogą zachorować i
umrzeć. Uczucia dziecka czy rodziny nie są już brane pod uwagę, gdyż straciliśmy już z oczu
główny cel: opiekowania się i towarzyszenia dziecku w końcowym stadium jego choroby. Ten
główny cel zastępowany jest absurdalnymi działaniami jatrogennymi, które podsycają
kuriozalną frustrację personelu oraz niepotrzebne cierpienie pacjenta i rodziny. Brak jest
wytchnienia w tej szalonej walce, w której lekarz nie zawaha się użyć słowa ‘perswazja’,
kiedy zechce uczynić rodzinę swym sojusznikiem, gdy w rzeczywistości słowo to maskuje
najokrutniejszą manipulację uczuciami rodziny, która wkrótce straci dziecko. Działania
podejmowane w tej walce, nawet gdy dowody naukowe wskazują, że choroba jest
nieuleczalna, stają się okrutne, a w każdym z zaangażowanych dorosłych zaczynają budzić
się podświadome popędy. Zazwyczaj nie jesteśmy świadomi tych uczuć i w skomplikowanej
strukturze psychicznej brak świadomości wprowadza mechanizmy przejawiające się w
pragnieniu kontynuacji działania; w rzeczywistości okazują się one dla umierającego dziecka
inwazyjne, niepokojące i szkodliwe. Stanowi to mechanizm obronny zespołu medycznego,
redukujący za każdą cenę własne cierpienie, wywołane bliskością procesu umierania i samą
śmiercią, szczególnie gdy nie dysponują oni wiedzą w zakresie sposobów i technik radzenia
sobie z taką sytuacją.
Co się wówczas dzieje? Zarówno rodzina jak i zespół medyczny gorączkowo
poszukują jakiegokolwiek środka zaradczego: rodzice szukają specjalistów mogących
uratować ich dziecko, podczas gdy lekarze przeciwstawiając się faktom, wzmacniają
mechanizm zaprzeczenia prowadzący do przedstawiania iluzji wyleczenia, kiedy to
wyleczenie nie jest możliwe. Dlatego też, nie zawahają się wprowadzić leczenia
eksperymentalnego, pomimo tego, że może ono mieć poważne skutki uboczne dla

 


Analizę taką przeprowadził Bild: „Nieuchronna śmierć dziecka, dla rodziców i rodziny poprzedzana jest doświadczeniem uczucia katastrofy, a wszystkie katastrofy wywołują strach, ból i rozgoryczenie z powodu bycia ofiarą sytuacji, której nikt nie oczekiwał, ani nie chciał. Zarówno w rodzicach jak i personelu medycznym leczącym dziecko rodzą się uczucia żalu i winy sprawiające, że myślą oni, iż uczynili coś złego. Doświadczają oni jednocześnie, że wszystko, co możliwe musi być zrobione, winien być podjęty
każdy wysiłek, by uratować dziecko, pomimo wiedzy, że choroba jest nieodwracalna. Zamiast obrony interesu dziecka, zaczyna się prywatna wojna, ślepy bunt w obliczu śmierci.

Rodzice zaczynają doświadczać silnego uczucia rozgoryczenia wobec swojego dziecka mając świadomość, że ich osobiste plany, które myśleli, że zrealizują poprzez swych potomków, zostają utracone. Poczucie winy rodzi przemoc, która pojawiając się pomiędzy członkami rodziny, bardzo często jest skierowana też przeciwko samemu dziecku.

Wśród personelu medycznego odczucie winy przejawia się w poczuciu porażki – walka została przegrana, a nieuleczalna choroba dziecka zmusza nas do konfrontacji z naszą własną wrażliwością i wrażliwością naszych własnych dzieci. Zmusza nas to do uświadomienia sobie, że w każdym momencie my lub nasze dzieci także mogą zachorować i umrzeć. Uczucia dziecka czy rodziny nie są już brane pod uwagę, gdyż straciliśmy już z oczu główny cel: opiekowania się i towarzyszenia dziecku w końcowym stadium jego choroby. Ten główny cel zastępowany jest absurdalnymi działaniami jatrogennymi, które podsycają kuriozalną frustrację personelu oraz niepotrzebne cierpienie pacjenta i rodziny. Brak jest wytchnienia w tej szalonej walce, w której lekarz nie zawaha się użyć słowa ‘perswazja’, kiedy zechce uczynić rodzinę swym sojusznikiem, gdy w rzeczywistości słowo to maskuje najokrutniejszą manipulację uczuciami rodziny, która wkrótce straci dziecko. Działania podejmowane w tej walce, nawet gdy dowody naukowe wskazują, że choroba jest nieuleczalna, stają się okrutne, a w każdym z zaangażowanych dorosłych zaczynają budzić się podświadome popędy. Zazwyczaj nie jesteśmy świadomi tych uczuć i w skomplikowanej strukturze psychicznej brak świadomości wprowadza mechanizmy przejawiające się w pragnieniu kontynuacji działania; w rzeczywistości okazują się one dla umierającego dziecka inwazyjne, niepokojące i szkodliwe. Stanowi to mechanizm obronny zespołu medycznego, redukujący za każdą cenę własne cierpienie, wywołane bliskością procesu umierania i samą śmiercią, szczególnie gdy nie dysponują oni wiedzą w zakresie sposobów i technik radzenia sobie z taką sytuacją.

Co się wówczas dzieje? Zarówno rodzina jak i zespół medyczny gorączkowo poszukują jakiegokolwiek środka zaradczego: rodzice szukają specjalistów mogących uratować ich dziecko, podczas gdy lekarze przeciwstawiając się faktom, wzmacniają mechanizm zaprzeczenia prowadzący do przedstawiania iluzji wyleczenia, kiedy to wyleczenie nie jest możliwe. Dlatego też, nie zawahają się wprowadzić leczenia eksperymentalnego, pomimo tego, że może ono mieć poważne skutki uboczne dla Ryc. 5. Rubén Bild Analizę taką przeprowadził Bild: „Nieuchronna śmierć dziecka, dla rodziców i rodziny poprzedzana jest doświadczeniem uczucia katastrofy, a wszystkie katastrofy wywołują strach, ból i rozgoryczenie z powodu bycia ofiarą sytuacji, której nikt nie oczekiwał, ani nie chciał. Zarówno w rodzicach jak i personelu medycznym leczącym dziecko rodzą się uczucia żalu i winy sprawiające, że myślą oni, iż uczynili coś złego. Doświadczają oni jednocześnie, że wszystko, co możliwe musi być zrobione, winien być podjęty każdy wysiłek, by uratować dziecko, pomimo wiedzy, że choroba jest nieodwracalna. Zamiast obrony interesu dziecka, zaczyna się prywatna wojna, ślepy bunt w obliczu śmierci umierającego pacjenta. Proponują okaleczające zabiegi chirurgiczne, bynajmniej nie ratujące dziecka, lecz przedłużające jego cierpienia, często na kolejne miesiące. Interwencje te sprawiają dziecku jedynie większy ból i cierpienie, zwiększają jego osamotnienie i izolację, pozbawiając je w konsekwencji przeżycia swoich ostatnich dni z godnością i z uczuciem towarzyszenia mu w tej podróży. Powyższego scenariusza nie można nazwać inaczej niż maltretowaniem. Porozumiewanie się z rodziną staje się coraz bardziej skomplikowane. Wymijający sposób wyrażania się, ukryta obecność kłamstwa i fałszu, chociaż intencją może być złagodzenie sytuacji, powoduje jedynie zamęt, nieufność i jeszcze większy ból. Lekarz pediatra, którego dobrych intencji i uczuć nie kwestionujemy, ale którego specjalistyczne przeszkolenie radzenia sobie w takich sytuacjach jest wątpliwe, zwróci się w stronę osobistych poszukiwań ukierunkowanych na niemożliwe do osiągnięcia wyleczenie. Powinniśmy pamiętać zdanie spopularyzowane przez Bérarda i Gublera przeszło sto lat temu: ‘Prawdziwym zadaniem lekarza jest czasami wyleczyć, często przynieść ulgę, i zawsze pocieszyć’. Pocieszenie wyraża się w sposobie towarzyszenia dziecku, które ma umrzeć – w tym jak stoi się przy jego boku.

 

W oficjalnym dokumencie Stolicy Apostolskiej z lipca 1981 r., Jan Paweł II powiedział, w ścisłym nawiązaniu do pewnych kwestii etycznych związanych z pacjentami ciężko chorymi i umierającymi: ‘Życie na ziemi jest darem fundamentalnym, lecz nie absolutnym. Zatem, granica naszego obowiązku podtrzymywania życia danej osoby powinna stanowić kwestię rozpatrywaną indywidualnie. Etyczne kryterium decyzyjne indywidualizacji takiej granicy opiera się na rozróżnieniu pomiędzy środkami proporcjonalnymi, których nigdy nie można pacjentowi odmówić, aby nie antycypować bądź powodować śmierci, a środkami nieproporcjonalnymi, których ze słusznych względów można się wyrzec, by nie pogrążać się w uporczywej terapii’. Jednak, aby zaakceptować zaprzestanie terapii, wiedzieć, kiedy powiedzieć stop, wymagany jest pewien poziom świadomości, którego zespołom medycznym brakuje. Bez zrozumienia i uświadomienia sobie, co dzieje się z uczuciami człowieka, nie jest możliwa próba przekształcenia działań inwazyjnych w towarzyszenie umierającemu. Zespół medyczny zaprzeczając faktom, nieumyślnie podejmuje jatrogenne interwencje. Takie podejście podsyca upór zespołu medycznego i osłabia jego zdolność podjęcia decyzji o zaprzestaniu terapii. Ten zawodowy upór, stanowi formę złego traktowania – nadużycie w stosunku do dziecka i jego prawa do przeżycia ostatniego etapu swego życia w spokoju.

Chciałbym jednak stanowczo stwierdzić, iż nie wszyscy członkowie zespołów medycznych dopuszczają się znęcania (ang. abuse) nad dziećmi. Aby doszło do znęcania lub złego traktowania muszą zaistnieć warunkujące je elementy osobowości członków
zespołu medycznego jak i odpowiedni profil osobowości pacjenta i jego rodziny. Odnoszę się tu do profesjonalistów o niskiej samoocenie, cierpiących na depresję lub mających skłonność do depresji, neurotyków, cierpiących na stany lękowe, alkoholików oraz posiadających impulsywny charakter i niską tolerancję stresu. Ludzi tych cechuje słaba percepcja i zrozumienie uczuciowych potrzeb dzieci, a także głęboki brak wiedzy o funkcjonowaniu psychiki dziecka w zależności od jego wieku i różnych etapów rozwoju. Z drugiej strony, znęcanie zdarza się w rodzinach młodych rodziców, dysponujących niewielkimi środkami pieniężnymi i nieodpowiednimi warunkami życiowymi, dotkniętych bezrobociem. Czynnikami determinującymi znęcanie bądź złe traktowanie po stronie dziecka są: wystąpienie przedłużającej się bądź nieuleczalnej choroby, nadpobudliwość ruchowa, sytuacje, w których
kontrola nad symptomami jest trudna do opanowania, i ogólnie, fakt bycia dzieckiem niechcianym.

Mechanizmem wyzwalającym podświadomą agresję w członkach zespołów medycznych jest zasadniczo poczucie porażki. Drugim czynnikiem jest brak wiedzy, o tym jak sobie radzić w sytuacjach, gdy terminalna faza choroby staje się faktem, szczególnie gdy zasady etyczne znane członkom zespołów nie zostały zintegrowane z ich osobowością; dlatego też nie są wówczas stosowane – istnieją one jedynie jako teoretyczne twierdzenia, o których łatwo zapomnieć.”

Gómez García uzupełnia koncepcję Bilda, kładąc nacisk na potrzebę rozwijania
samoświadomości (ang. self-awareness): „Posiadając świadomość, nawiązujemy kontakt z
pacjentem poprzez zrozumienie samych siebie, z zaangażowaniem czynnika duchowego.
Poznanie naszej własnej duszy, życia wewnętrznego i Prawdziwego Ja daje nam
bezpieczeństwo zrozumienia granicy pomiędzy nami, a pacjentem. Doskonale wiemy, gdzie
kończą się nasze przekonania i wyobrażenia, a gdzie zaczynają się przekonania i wyobrażenia
pacjenta i jego rodziny. Nie musimy rozmawiać o duchowości; musimy być gotowi dzielić
momenty duchowe z naszymi pacjentami. Efektywność każdego z członków zespołu
pediatrycznej opieki paliatywnej determinowana jest przez świadomość, wiedzę naukową,
umiejętności techniczne i poczucie odpowiedzialności za pacjenta i jego rodzinę. Nie można
lekceważyć żadnego z tych aspektów. Głęboko wierzę, że aby poprawić jakość opieki na
umierającym dzieckiem i jego rodziną musimy ciągle pracować nad świadomością. W każdej
formie szkolenia świadomość powinna odgrywać ważną rolę.”

Prawo do życia i śmierci     

Koncepcję praw dziecka stworzył Janusz Korczak (Henryk Goldszmit), pediatra i twórca antyautorytarnego systemu wychowawczego, respektującego potrzeby i dążenia dziecka.

Korczak postuluje cztery zasadnicze prawa dziecka:
1. prawo dziecka do śmierci („Gorąca, rozumna, zrównoważona miłość matki musi dać mu prawo do przedwczesnej śmieci.”);
2. prawo dziecka do dnia dzisiejszego („W obawie, by śmierć nie wydarła dziecka, wydzieramy dziecko życiu; nie chcąc by umarło, nie pozwalamy żyć.”);
3. prawo dziecka, by było tym, czym jest („Powiadasz: ‘Moje dziecko’. Nie, nawet w ciągu miesięcy ciąży ani w godzinach porodu dziecko nie jest twoje.”);
4. prawo dziecka do wypowiadania swych myśli, czynnego udziału w naszych o nim rozważaniach i wyrokach.

Prawa do życia nie można rozpatrywać w oderwaniu od prawa do śmierci. Ten pozorny
paradoks dla doświadczonego pediatry jest całkowicie spójną oczywistością, wynikającą z
charakteru decyzji, które musi podejmować w przypadkach nieuleczalnych chorób u dzieci.
Uznanie prawa do życia i śmierci powinno wynikać z akceptacji natury – jej praw, w tym
również błędów (np. genetycznych). Do zjawisk naturalnych zaliczamy występowanie
nieuleczalnych schorzeń w okresie pre- i postnatalnym, jak również fakt, że ok. połowa
zgonów dzieci ma miejsce w pierwszym roku życia. To właśnie kwestionowanie naturalnego
charakteru występowania nieuleczalnych schorzeń u płodów i noworodków, a właściwie
niezgoda na ich naturalny przebieg, prowadzi z jednej strony do eugenicznej aborcji lub
eugenicznego dzieciobójstwa (protokół z Groningen), a z drugiej – do uporczywej terapii.
Uprawianie medycyny – w uznaniu jedynie prawa do życia i równoczesnym
sprzeciwie wobec śmierci – ogranicza ją do działań mających na celu wydłużanie życia. To
jednostronne podejście – przez kwestionowanie prawa do śmierci – może prowadzić do
paternalizmu, działań jatrogennych, eksperymentów medycznych i uporczywej terapii. W
perinatologii wyraża się ono w sprzeczności, polegającej na odmówienia prawa do
niepodejmowania leczenia przedłużającego życie u dzieci, które wcześniej można było
poddać legalnej aborcji, jeżeli „badania prenatalne lub inne przesłanki medyczne wskazują na
duże prawdopodobieństwo ciężkiego nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej
choroby zagrażającej jego życiu”1.
Royal College of Paediatrics and Child Health (brytyjskie towarzystwo pediatryczne)
wśród sytuacji klinicznych, gdy dopuszczalne jest wycofanie lub zaniechanie terapii
podtrzymującej życie, wymienia m.in. tzw. sytuację „bez szans” (ang. the „no chance”
situation). Leczenie wówczas jedynie opóźnia śmierć, nie podnosi jakości życia pacjenta ani
nie zwiększa jego możliwości. Niepotrzebnie przedłużane leczenie w tych warunkach staje się
daremne, uciążliwe i sprzeczne z najlepszym interesem pacjenta. Dlatego lekarz nie ma
prawnego obowiązku aby je prowadzić. Co więcej, jeśli taka daremna terapia jest
kontynuowana świadomie, może stanowić pogwałcenie lub „nieludzkie i poniżające
traktowanie” w rozumieniu Europejskiej Konwencji o Ochronie Praw Człowieka i
Podstawowych Wolności (Artykuł 3: „Nikt nie może być poddany torturom ani nieludzkiemu
lub poniżającemu traktowaniu albo karaniu.”)20.


W etyce katolickiej znajdujemy ważne stwierdzenie (przytoczone powyżej przez
Bilda): „Życie ziemskie jest dobrem podstawowym, ale nie absolutnym. Z tego powodu
należy określić granice obowiązku podtrzymywania życia ludzkiego. Rozróżnienie między
środkami ‘proporcjonalnymi’, których nigdy nie można odrzucić, by nie uprzedzać i
powodować śmierci, a środkami ‘nieproporcjonalnymi’, które można i, aby nie wpadać w
uporczywość terapeutyczną, powinno się odrzucić, jest decydującym kryterium etycznym w
określeniu tych granic.”21. Uporczywość terapeutyczna, która – zdaniem papieża Jana Pawła
II – polega na stosowaniu środków szczególnie wyniszczających i uciążliwych dla chorego,
skazując go na sztucznie przedłużaną agonię, jest sprzeczna z godnością umierającego i
zadaniem moralnym przyjęcia śmierci oraz pozwolenia na jej naturalny przebieg.
Podobnie ujmuje ten problem Komitet Ekspertów Światowej Organizacji Zdrowia,
formułując tzw. zasadę względności: „Życie nie jest absolutnym dobrem, zaś śmierć
absolutnym złem. Nadchodzi taki moment – w różnym czasie dla różnych pacjentów – gdy
oparte na technice dążenie do podtrzymywania życia wchodzi w konflikt z wyższymi
wartościami osobowymi człowieka. W takich okolicznościach powinno ono ustąpić miejsca
innym formom opieki.” Zasada względności zostaje uzupełniona zasadą proporcji, która
mówi, że „podtrzymujące życie postępowanie jest przeciwwskazane, gdy powoduje cierpienie
przewyższające płynące z niego korzyści. Dogmatyczne przyjmowanie zasady świętości życia
może wynikać z niewłaściwej oceny możliwości medycyny oraz fizycznych i moralnych sił
pacjenta. Medycyna osiąga swoje granice, gdy wszystkim co może zaoferować, jest jedynie
podtrzymywanie funkcji organizmu, odbierane przez pacjenta bardziej jako przedłużanie
umierania niż poprawa jakości życia. Jest więc uzasadnione, z punktu widzenia etyki,
zaprzestanie działań podtrzymujących życie, gdy powodują one dolegliwości lub cierpienia
nieporównywalnie większe w stosunku do osiągalnych korzyści.”22.


Jednym z przejawów uporczywej terapii, naruszającej godność pacjenta, jest
stosowanie resuscytacji zakłócającej naturalny proces umierania. Ochrona dziecka przed tego
typu postępowaniem (niestety rutynowym w warunkach szpitalnych) jest możliwa przez
wprowadzenie tzw. protokółu DNR (ang. do not resuscitate) w formie wcześniejszego zapisu
w dokumentacji medycznej o powstrzymaniu się od resuscytacji. Decyzja o zaprzestaniu
reanimacji należy do lekarza i jest związana z oceną szans leczniczych.23


Rzecznik Praw Obywatelskich postuluje, aby śmiertelnie chore dzieci były chronione
przed bólem, cierpieniem oraz zbędnymi zabiegami leczniczymi i badaniami; przysługuje im 11
aktywna i całościowa opieka hospicjum domowego, zapewniająca adekwatne do potrzeb
leczenie paliatywne nakierowane na poprawę jakości życia.24

Opieka paliatywna
Pediatryczna domowa opieka paliatywna polega na zapewnieniu, w miejscu
zamieszkania pacjenta, czynnej i całościowej opieki dzieciom z chorobami nieuleczalnymi,
obarczonymi wysokim ryzykiem przedwczesnej śmierci. Ma na celu ochronę godności
dziecka, poprawę jakości jego życia oraz ochronę przed uporczywą terapią i działaniami
jatrogennymi. Obejmuje leczenie objawowe oraz wsparcie psychologiczne, socjalne i
duchowe25.


Nawiązując do powyższej definicji, proponuję następującą definicję perinatalnej
opieki paliatywnej (POP). POP polega na zapewnieniu wszechstronnego wsparcia rodzicom
płodów i noworodków z wadami letalnymi oraz opieki noworodkom z tymi wadami,
nastawionej na zapewnienie komfortu i ochronę przed uporczywą terapią. Obejmuje leczenie
objawowe u dziecka oraz wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe, a także wsparcie w
żałobie dla rodziców. Opieka nad dzieckiem może być prowadzona na oddziale neonatologii
lub w domu przez rodziców i hospicjum, jeżeli dziecko przeżyje poród i zostanie wypisane ze
szpitala.

Polska jest unikalnym krajem w Europie, nie tylko z powodu najwyższego odsetka WRWZAC u noworodków i najniższej liczby eugenicznych aborcji, ale również dlatego, że posiada najlepiej rozwiniętą sieć hospicjów domowych dla dzieci, która w 2007 roku obejmowała 90% populacji kraju. Badania autora przeprowadzone wśród polskich hospicjów, zajmujących się domową opieką paliatywną nad dziećmi, wykazały, że ok. 20% leczonych pacjentów stanowią dzieci z WRWZAC (tabela 3). Np. w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci (WHD), które zajmuje się domową opieką paliatywną, w latach 1994-2007 leczono 365 pacjentów; w grupie tej było 74 (20%) dzieci z WRWZAC.

Obecnie liczba dzieci z WRWZAC kierowana przez neonatologów i pediatrów do hospicjów
domowych jest stosunkowo niewielka. Można jednak przewidywać, że będzie ona stopniowo wzrastać, w miarę rozwoju współpracy między diagnostyką prenatalną i neonatologią a hospicjami domowymi dla dzieci27.

Dzięki diagnostyce prenatalnej rodzice powinni mieć możliwość podejmowania
decyzji dotyczących urodzenia dziecka albo eugenicznej aborcji w oparciu o możliwie szeroki
dostęp do konsultantów, szczególnie chirurgów dziecięcych. Z tego powodu wyniki leczenia
chirurgicznego wad wrodzonych w poszczególnych ośrodkach, gdy istnieje ryzyko zgonu (np.
przepukliny przeponowej, złożonych wad serca), powinny być oficjalnie podawane do
wiadomości publicznej, np. w Internecie; niestety wyniki te nie są ogólnie dostępne.
Decyzja rodziców pro-life, w przypadku wady letalnej płodu, nie powinna być jednak
interpretowana przez lekarzy jako ich automatyczna zgoda na resuscytację, intensywną
terapię oraz leczenie chirurgiczne noworodka. Po ustaleniu diagnozy prenatalnej letalnej
wady, wskazana jest konsultacja specjalisty w dziedzinie pediatrycznej opieki paliatywnej i
ewentualne umożliwienie rodzicom kontaktu z rodziną innego dziecka z podobnym
schorzeniem, będącego pacjentem hospicjum domowego. W przypadkach wyboru przez
rodziców opieki paliatywnej należy unikać stosowania cięcia cesarskiego oraz resuscytacji
noworodka. W tym celu konieczne jest wcześniejsze dokonanie odpowiedniego wpisu w
dokumentacji medycznej. Jeżeli dziecko przeżyje okres okołoporodowy, może zostać
wypisane do domu pod opiekę hospicjum. Ten sposób postępowania może być korzystny dla
wielu rodzin, które z powodów światopoglądowych odrzucają zarówno aborcję jak i
uporczywą terapię.
Opisany powyżej model postępowania jest z powodzeniem realizowany od kilku lat w
Warszawie, gdzie istnieje pierwszy w Europie ośrodek integrujący diagnostykę prenatalną z
opieką paliatywną28. W grupie 95 płodów, u których rozpoznano wady letalne, ciąża
zakończyła się w następujący sposób: zgon wewnątrzmaciczny – 20 (21%), aborcja
eugeniczna – 33 (35%), urodzenia żywe – 42 (44%). Wśród 42 dzieci żywo urodzonych: 30
zmarło po porodzie w szpitalu (tylko jedno z nich na żądanie rodziców było poddane
uporczywej terapii), a 12 zostało skierowanych do WHD29.
W USA istnieje ruch hospicjów prenatalnych (ang. perinatal hospice programs) 30.
Został on zapoczątkowany przez Amy Kuebelbeck, która wydała książkę opisującą historię
jej dziecka z wrodzoną wadą serca, zdiagnozowanego prenatalnie i zmarłego po porodzie bez
interwencji medycznych. 31

 

Podsumowanie
Polska powinna wypracować i wprowadzić nowe podejście w diagnozowaniu i
leczeniu dzieci z wadami letalnymi, które przeżyją okres okołoporodowy, oraz z innymi
wadami, które, pomimo zastosowanego leczenia chirurgicznego, powodują ciężkie
inwalidztwo (ta druga grupa jest trudna do oszacowania liczbowego). Domowa opieka
paliatywna powinna być wzięta pod uwagę jako efektywna i tańsza od szpitalnej alternatywa
leczenia.
Dla potrzeb rozważań etycznych, podejmowania decyzji klinicznych i prawnych oraz
informowania pacjentów ważne jest dokonanie wyraźnych rozróżnień między:
1. leczeniem przedłużającym życie, gdy istnieje realna szansa wyleczenia lub remisji;
2. leczeniem przedłużającym życie, gdy szansa na wyleczenie lub remisję jest znikoma
(uporczywa terapia, eksperyment leczniczy);
3. odstąpieniem od leczenia przedłużającego życie na rzecz opieki paliatywnej, gdy szansa
na wyleczenie lub remisję jest znikoma (rezygnacja ze środków nadzwyczajnych,
zapewnienie środków zwyczajnych, łagodzenie cierpienia, poprawa jakości życia);
4. eutanazją (działanie z intencją zabicia motywowane współczuciem, rezygnacja ze
środków zwyczajnych).
Polskie prawo wymaga nowelizacji w celu ochrony nieuleczalnie chorych przed
uporczywą terapią narzucaną im przez lekarzy. Polski system prawny powinien umożliwić
rodzicom nieuleczalnie chorych dzieci swobodny wybór między ww. możliwościami 2 i 3,
gdy szansa na wyleczenie lub remisję jest znikoma. Lekarze powinni ograniczyć się do
określenia tych szans i uczciwego przedstawienia informacji rodzicom; nie powinni natomiast
wywierać presji na rodziców lub sąd w celu uzyskania zgody na uporczywą terapię i
eksperymenty lecznicze. W szpitalach pediatrycznych powinny funkcjonować komitety etyki
klinicznej, które pomagałyby rodzicom i lekarzom w podejmowaniu trudnych decyzji
etycznych przez formułowanie na ich prośbę niezależnej opinii w danym przypadku. Komitet
taki został utworzony z inicjatywy autora w Instytucie „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”
32
.
Najważniejszym jednak zadaniem jest określenie w polskiej pediatrii granic terapii
przez zdefiniowanie środków nadzwyczajnych-nieproporcjonalnych i środków zwyczajnychproporcjonalnych
oraz precyzyjne ich odróżnienie. Pediatryczna medycyna paliatywna
powinna zostać oficjalnie uznana przez ministra zdrowia za umiejętność lekarską i jako taka –
przez odpowiednie towarzystwa naukowe – za równoprawną część pediatrii i perinatologii.
Dopiero wówczas zaistnieją warunki do realizacji praw śmiertelnie chorych dzieci
postulowanych przez Rzecznika Praw Obywatelskich24.

 

Piśmiennictwo

1 Ustawa z dnia 7 stycznia 1993 r. o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności
przerywania ciąży.
2  Dane GUS http://www.stat.gov.pl/cps/rde/xbcr/gus/PUBL_ludnosc_stan_struktura_31_12_2007.pdf
3  http://www.rejestrwad.pl/dokumenty/czest2002_ogolem_grupywad.xls
4  Sprawozdanie Rady Ministrów z wykonania w roku 2007 ustawy z dnia 7 stycznia 1993 r. o planowaniu
rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży oraz skutkach jej stosowania.
Warszawa 2008 http://www.mz.gov.pl/wwwfiles/ma_struktura/docs/srm_wuoplanrodziny_16012009.pdf
5 Verhagen AAE, Sauer PJJ: End-of-life decisions in newborns: an approach from the Netherlands. Pediatrics
116(3), 2005, 736-739.
6 Verhagen AAE, Sauer PJJ: The Groningen Protocol – euthanasia in severly ill newborns. N Engl J Med 352
(10), 2005, 959-962.
7  Chervenak F, McCullough L, Arabin B: Why the Groningen Protocol should be rejected. Hastings Center
Report 36, no 5 (2006): 30-33.14

8 Konsensus Polskiej Grupy Roboczej ds. Problemów Etycznych Końca Życia, 29.06.2008. Advances in Palliative Medicine 2008; 7/3: 91 http://www.advpm.eu/

9 Dangel T: Godność dziecka – refleksja lekarza. Zeszyty Sekcji Psychologii Klinicznej PTP, vol. 6, 47-61,
Warszawa 2006. http://www.hospicjum.waw.pl/img_in/BIBLIOTEKA/godnosc_dziecka_xv_2007.pdf
10 Goc B et al.: Trisomy 18 in neonates: prenatal diagnosis, clinical features, therapeutic dilemmas and outcome.
J Appl Genet 47(2), 2006, 165-170.
11 Szeroczyńska M: Czy pacjent ma prawo do śmierci? Standardy Medyczne 5 (8): 48-53, 2000.
12 Art. 150 § 1 kodeksu karnego: „Kto zabija człowieka na jego żądanie i pod wpływem współczucia dla niego,
podlega karze pozbawienia wolności od 3 miesięcy do lat 5.”
13 Znowelizowany Kodeks Etyki Lekarskiej. III Krajowy Zjazd Lekarzy, 1993.
14 Ustawa z dnia 5 grudnia 1996 r. o zawodach lekarza i lekarza dentysty.
http://www.portalmed.pl/xml/prawo/medycyna/medycyna/r2006/061600u1
15 Wichrowski M: Spór o autonomię pacjenta: paternalizm versus libertarianizm. Medicus 1(4): 17-19, 1992.
16 Karta pracowników służby zdrowia. Papieska Rada ds. Duszpasterstwa Służby Zdrowia. Watykan 1995.
17 Bild R: Ponad wszystko, najlepszy interes dziecka. Wykład wygłoszony w języku angielskim podczas
konferencji naukowej z okazji 10. rocznicy powstania Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, Instytut Matki i
Dziecka, 1.09.2004. W: Opieka paliatywna nad dziećmi. Red. T. Dangel. Warszawskie Hospicjum dla Dzieci,
Wydanie XIII. Warszawa 2005. Str. 50-55.
http://www.hospicjum.waw.pl/img_in/BIBLIOTEKA/ponad_wszystko_najlepszy_interes_dziecka.pdf
18 Gómez García I: Niebezpieczeństwo współuzależnienia w pediatrycznej opiece paliatywnej. Toksyczne
sposoby komunikacji pomiędzy zespołem medycznym a rodzicami. W: Opieka paliatywna nad dziećmi. Red. T.
Dangel. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Wydanie XIV. Warszawa 2006. Str. 237-241.
19 Korczak J.: Jak kochać dziecko. Prawo dziecka do szacunku. Wydawnictwo Akademickie „Żak”, Warszawa
2002.
20 Royal College of Paediatrics and Child Health. Zaniechanie i wycofanie się z leczenia przedłużającego życie u
dzieci. Zarys praktyki medycznej. Pediatria Polska 1999, 8, 821-837
http://www.hospicjum.waw.pl/img_in/BIBLIOTEKA/Zaniechanie_leczenia_p_z.pdf
21 Papieska Rada „Cor Unum”: Alcune questioni etiche relative ai malati gravi e ai morenti (27 lipca 1981). Za:
Karta Pracowników Służby Zdrowia. Papieska Rada ds. Duszpasterstwa Służby Zdrowia. Watykan 1995. Str.
100.
22 Raport Komisji Ekspertów Światowej Organizacji Zdrowia: Leczenie bólu w chorobach nowotworowych i
opieka paliatywna. WHO. Genewa 1990.
23 Artykuł 32 Kodeksu Etyki Lekarskiej.
24 Karta praw dziecka śmiertelnie chorego w domu. Rzecznik Praw Obywatelskich 2007.
25 Pismo do ministra zdrowia oraz projekt rozporządzenia w sprawie standardów postępowania i procedur
medycznych z zakresu pediatrycznej domowej opieki paliatywnej w zakładach opieki zdrowotnej
http://www.hospicjum.waw.pl/code/glowna.php?mark=AKTUALNOSCI&cA=91&wersja=pol
http://www.hospicjum.waw.pl/img_in//AKTUALNOSCI/projekt_rozp_mz_080229.pdf
26 Dangel T: Pediatryczna domowa opieka paliatywna w Polsce 2007. Raport IX. W: Opieka paliatywna nad
dziećmi, tom XVI, red. Tomasz Dangel. Warszawa 2008, str. 51-83.
http://www.hospicjum.waw.pl/img_in/BIBLIOTEKA/2007_raport_t._dangel.pdf
27 Szymkiewicz-Dangel J: Perinatalna opieka paliatywna – czy możliwa jest współpraca położników i
neonatologów z hospicjami domowymi dla dzieci? W: Opieka paliatywna nad dziećmi, red. Tomasz Dangel.
Warszawa 2007, str. 25-28.
http://www.hospicjum.waw.pl/img_in/BIBLIOTEKA/perinatalna_opieka_xv_2007.pdf
28 http://www.usgecho4d.pl/
29 Kuran J, Kapłańska A, Paśko E, Cegłowska K, Dangel T, Dangel J: Beyond easy answers: prenatal diagnosis
of lethal conditions. International Congress in Fetal Medicine. Warszawa 8-10.09.2008.
30 http://perinatalhospice.org/Perinatal_hospices.html
31 Kuebelbeck A: Waiting with Gabriel. Loyola Press. Chicago 2003.
32 http://www.czd.waw.pl/index1.php?id=542

 

 

in English

http://www.hospicjum.waw.pl/phocadownload/Articles_In_English/LethalDefectsInFoetusesAndNeonatesPalliativeCareAsAlternativeToEugenicAbortion.pdf

Author: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

POLECAMY