Proponujemy alternatywę

Proponujemy alternatywę

Z dr. Tomaszem Danglem, twórcą jedynego w Polsce perinatalnego hospicjum, rozmawia Agata Puścikowska z Gościa Niedzielnego.

W jaki sposób rodziny trafiają pod opiekę waszego hospicjum?

W Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, działa hospicjum perinatalne, a także specjalistyczna poradnia diagnostyki prenatalnej. Zgłaszają się do nas rodzice na badania ultrasonograficzne płodu. Zazwyczaj są kierowani przez lekarza prowadzącego, który podejrzewa wadę serca. W naszym ośrodku, następuje weryfikacja rozpoznania. Moja żona, dr Joanna Szymkiewicz-Dangel jest specjalistą w tej dziedzinie i kierownikiem tej poradni. Dla części rodziców, wynik badań jest niepomyślny: okazuje się, że ich dziecko jest chore. Może to być np. zespół Downa (ZD) (ok. 40 proc. tych dzieci ma wady serca) lub też, co rokuje znacznie gorzej, wada letalna, czyli nieuleczalna, prowadząca do śmierci dziecka, niezależnie od podejmowanego leczenia.

W świetle obowiązującego prawa, ustawy „O planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży”, ciążę można przerwać, gdy „badania prenatalne lub inne przesłanki medyczne wskazują na duże prawdopodobieństwo ciężkiego nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu”. Czy można mówić o „ciężkim nieodwracalnym upośledzeni płodu” w przypadku ZD?

Sformułowanie w ustawie jest nieprecyzyjne i dlatego jest różnie interpretowane. Słowo „upośledzenie” oznacza ograniczenie w zakresie funkcjonowania jakiegoś narządu lub organu. Nie istnieje upośledzenie całego płodu, wszystkich jego części jednocześnie. Więc narzuca się skojarzenie, że zawarte w ustawie sformułowanie dotyczy upośledzenia umysłowego. A jeśli umysłowego – to właśnie ZD. Tymczasem stwierdzenie, że ZD to „ciężkie nieodwracalne upośledzenie płodu”, albo „choroba zagrażająca życiu” to tezy nieuprawnione. Bo, po pierwsze, przeżywalność osób z ZD jest wysoka (tylko ok. 10 proc. dzieci umiera przed zakończeniem pierwszego roku życia). A, po drugie, nie da się prognozować stopnia upośledzenia w indywidualnym przypadku. W fachowej terminologii nie istnieje zresztą określenie „ciężkie upośledzenie”, dlatego nie wiadomo, o co ustawodawcy chodziło. Jeśli zakładamy, że o upośledzenie umysłowe, to przypominam obowiązującą klasyfikację: można mówić o upośledzeniu lekkim (IQ 55- 69), umiarkowanym (IQ 35-54), znacznym (IQ 20-34) lub głębokim (IQ poniżej 20). Ludzie z ZD mogą mieć każdy z tych czterech typów upośledzenia, czyli mieć inteligencję na poziomie 70 IQ, jak również – ok. 20. Najczęściej występuje u nich wartość IQ ok. 40. Jeżeli więc ustawa mówi o „dużym prawdopodobieństwie” – to najwyższe prawdopodobieństwo dotyczy upośledzenia umiarkowanego. Trzeba zatem zapytać ustawodawcę: czy „umiarkowane” to „ciężkie”? Logika języka polskiego wyklucza, moim zdaniem, taką interpretację.

Liczba aborcji – z tzw. wskazań medycznych, stale rośnie. Przekracza już rocznie 500. Czy wiadomo jaki procent tej liczby to ciąże przerwane z powodu podejrzenia ZD?

W Polsce, z niezrozumiałych dla mnie powodów, rząd nie podaje jakich informacji. O skali tego zjawiska możemy wnioskować pośrednio na podstawie danych demograficznych. Znalazłem następujące dane z woj. pomorskiego: w 2003 r., na 10000 porodów urodziło się 9,82 dzieci z ZD. W 2005 r. liczba urodzeń dzieci z ZD spadła do 4,24. Trzeba jednocześnie dodać, że w opisywanych latach, ogólna liczba aborcji eugenicznych w Polsce była dużo niższa niż obecnie (w 2005 r. - 168, a w 2009 – 510). A oto inne dane z europejskiego rejestru wad wrodzonych EUROCAT, dotyczące Polski: w 1998 r. na 10000 porodów rodziło się 15,10 dzieci z ZD, natomiast w 2008 r. liczba ta spadła do 9,86. Z kolei z analizy zgonów dzieci z ZD w pierwszym roku życia wynika, że w 1999 r. wskaźnik zgonów wynosił 4,44 na 1000, a w 2009 już tylko 1,29 . 

Naprawdę chcą śmierci własnego dziecka? Rozmawiałam z matkami po tzw. terminacjach. Skarżyły się, że ich decyzja była nieprzemyślana, pod presją czasu i... lekarskich opinii. 

Nie mnie oceniać, dlaczego niektóre rodziny godzą się na eugeniczną aborcję. Rzeczywiście, często jest tak, że rodzina zostaje ze swoim problemem sama, a ma na podjęcie decyzji kilka dni. Nacisk bliskich, presja czasu, stres i lęk nie są dobrymi doradcami. Właśnie dlatego, postanowiliśmy dać rodzicom szansę na zastanowienie i świadomy wybór. Gdy do naszej poradni zgłaszają się rodzice, których dziecko będzie obarczone wadą wrodzoną lub chorobą genetyczną, mogą liczyć na wszechstronną pomoc. Proponujemy konsultację psychologa. Umożliwiamy też spotkanie z rodziną, która z powodu podobnej choroby dziecka jest pod opieką naszego hospicjum. Jeśli rodzice sobie życzą – mogą też liczyć na opiekę duchową naszego kapelana. Gdy ich decyzja jest pro-life, postępujemy w indywidualny, dostosowany do potrzeb sposób. W przypadku wady letalnej, uzgadniamy z położnikami by w miarę możliwości nie wykonywali cesarskiego cięcia (niepotrzebne okaleczenie matki), a z neonatologami – by nie stosowali resuscytacji (w tym przypadku to forma uporczywej terapii). Gdy dziecko przeżyje poród i kilka następnych dni – może zostać wypisane do domu pod opiekę hospicjum. Pomagamy całej rodzinie w opiece nad chorym noworodkiem, przygotowujemy do śmierci dziecka, a potem – oferujemy wsparcie w żałobie. Natomiast gdy rodzina przygotowuje się do przyjęcia dziecka z ZD, sytuacja wygląda inaczej: część z tych dzieci (ok. 40%) wymaga leczenia w ośrodku kardiologii i kardiochirurgii, wszystkie zaś potrzebują dobrej rehabilitacji, a rodzina wsparcia. Więc kontaktujemy takie rodziny z organizacjami, które takiego wsparcia udzielają. W przypadku Warszawy i okolic, jest to Stowarzyszenie Bardziej Kochani. Zdarza się też, choć rzadko, że dziecko z ZD wymaga opieki hospicyjnej. Jak dotąd opiekowaliśmy się 7 takimi dziećmi.

Jaki wpływ ma konsultacja psychologiczna na ostateczną decyzję rodziców? 

Z naszych badań wynika, a są to chyba jedyne tego typu badania na świecie, że bardzo dużą. Gdy nie prowadziliśmy poradnictwa psychologicznego, odsetek aborcji w przypadkach wad letalnych zdiagnozowanych w naszym ośrodku wynosił 59. Natomiast po wprowadzeniu poradnictwa psychologicznego, odsetek aborcji obniżył się do 17. Obecnie przeprowadzamy blisko 200 takich konsultacji rocznie, a przyjeżdżają do nas osoby z całej Polski, gdyż jesteśmy obecnie jedynym hospicjum perinatalnym w kraju (w całej Europie jest takich ośrodków tylko 5; dla porównania – w USA, aż 109). Staramy się też docierać do szpitali, w których prowadzone są badania prenatalne. Proponujemy kapelanom tych szpitali, żeby przekazywali rodzicom, którzy dowiadują się o chorobie dziecka, niewielką karteczkę z telefonami do naszych psychologów. Mogę mieć nadzieję, i o to się modlę, by jak najwięcej rodzin zechciało z alternatywy jaką proponujemy, skorzystać.

Źródło:
Author: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

POLECAMY